Il costo sociale della sclerosi multipla in Italia nel 2011

OBIETTIVO: Rivalutare al 2011 il costo sociale della sclerosi multipla (SM) in un campione di pazienti residenti in Italia. METODO: Per questo studio retrospettivo, basato sulla prevalenza e multicentrico, sono stati arruolati circa 1700 pazienti, residenti in tutta Italia e reclutati attraverso i centri clinici SM, le sezioni dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), i centri riabilitativi dell’AISM, e via web. Le informazioni, raccolte tramite un questionario creato ad hoc, riguardano le caratteristiche demografiche e cliniche del campione e le risorse utilizzate a causa della malattia. In particolare abbiamo raccolto informazioni riguardo la situazione ed il costo della riabilitazione in Italia. Sono stati calcolati i costi diretti sanitari e non sanitari (che comprendono i costi per l’assistenza informale), ed i costi indiretti rappresentati dalla perdita di produttività dei pazienti. Il costo totale è stato analizzato anche in funzione di alcune variabili demografiche e cliniche per valutarne l’associazione. Abbiamo anche valutato la Qualità della Vita (QdV) tramite il questionario EuroQoL-5D, rappresentante lo stato di salute auto-riportato dai pazienti e, quindi, abbiamo calcolato il valore dell’utility (1=migliore stato di salute immaginabile, 0=peggiore stato di salute immaginabile). RISULTATI: Il campione risultante, composto da 1686 pazienti, aveva un’età media di 46,5 anni, un EDSS medio di 4,0 ed un valore di utility medio pari a 0,54. Il 21% dei pazienti ha riferito di aver avuto almeno una ricaduta negli ultimi tre mesi. Il costo totale è risultato pari a €37.948 per anno per paziente di cui il 34% è imputabile ai costi sanitari (€12.783), il 37% ai costi non sanitari (€14.128) ed il 29% alla perdita di produttività dei pazienti (€11.037). Riguardo lo stato lavorativo, sebbene il 93% dei pazienti fosse in età lavorativa, solo il 45% lavorava. L’8% del campione aveva ridotto l’orario di lavoro, il 21% aveva perso giorni lavorativi ed il 20% aveva perso il lavoro a causa della malattia. La capacità lavorativa è inversamente correlata con l’EDSS, infatti fra i pazienti con disabilità lieve il 61% lavorava, mentre fra quelli con disabilità grave solo il 17% lavorava. Anche il costo totale e la qualità della vita sono strettamente correlati con la gravità della malattia: infatti i costi aumentano da €22.750 per i pazienti con una gravità ‘lieve’ fino a €63.047 per quelli con una gravità ‘severa’, mentre il valore dell’utility diminuisce da 0.73 a 0.11 con l’aggravarsi della malattia. Anche le ricadute influiscono sul costo sociale e sulla qualità della vita, ed abbiamo stimato un aumento dei costi pari a €18.502 per paziente per anno e una diminuzione dell’utility pari a 0,14 nei pazienti che avevano avuto negli ultimi tre mesi una o più ricadute. CONCLUSIONE: Questo studio conferma che la SM ha un elevato carico economico e sociale. L’analisi dei costi e della QdV per i differenti livelli di disabilità è utile per fornire nuove informazioni sul beneficio economico dei programmi riabilitativi personalizzati che aiutano a ridurre i costi sociali della malattia e a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.